HOY ME SIENTO MUY TRISTE

HOLA QUERIDOS AMIGOS DE ESTE LINDO FORO HOY DESAFORTUNADAMETE RECIBI UNA NOTICIA QUE ME PARTE EL CORAZON YA QUE EL HIJO DE UN AMIGO MIO QUE TIENE APENAS 1 AÑITO DE EDAD Y EL CUAL FUE ESPERADO CON MUCHO AMOR POR SUS PAPIS LE ACAVAN DE DIAGNOSTICAR UNA ENFERMEDAD MORTAL ES EL SINDROME DE SANDHOFF Y ESTE SINDROME ES RARISIMO Y HEREDITARIO DESAFORTUNADAMENTE ALGUNOS GENES ESTAN MUTADOS Y ESTOS AFECTAN EL SISTEMA NERVIOSO CENTRAL HASTA TERMINAR CON EL.

Y POCO A POCO EL BEBE ESTA PERDIENDO TODAS SUS HABILIDADES YA NO SONRIE,NO HABLA,NO DE MUEVE, Y YA ESTA PERDIENDO LA VISTA Y DESAFORTUNADAMENTE NO DURARA MAS DE LOS 3 AÑOS DE VIDA CON SUS PAPIS.


ES ALGO MUY, DIFICIL Y ME DUELE MUCHO, Y ME PONGO A PENSAR CUANDO MI HIJA ESTUVO INTERNADA Y MUY MALITA, Y SABIA QUE HIBA A SALIR ADELANTE DE TODO ESO. PERO SE IMAGINAN QUERIDOS AMIGOS QUE A TU HIJ0 DE 1 AÑO DE VIDA LE DIAGNOSTIQUEN UNA ENFERMEDAD MORTAL Y QUE SOLO TE DIGAN HAY QUE ESPERAR A QUE TU HIJO DIA A DIA SE DETERIORE CADA VES MAS Y NO HABER MEDICAMENTO PARA QUE LA SITUACION DE TU BEBE NO SEA TAN DIFICIL.

ME PONGO EN EL LUGAR DE MIS AMIGOS Y LO PEOR DE TODO ES QUE SI MIS AMIGOS DECIDEN TENER OTRO HIJO TENDRIA EL MISMO FINAL QUE ESTE PEQUEÑITO.

Y ME PREGUNTO POR QUE PASA ESTO Y POR QUE ESTE ANGELITO ESTA SUFRIENDO TANTO APENAS TIENE 1 AÑO Y SABEN SOLO LO DISFRUTARON SUS PAPIS CASI NADAMAS 6 MESES POR QUE DESPÚES DE ESO EL BEBE SE ENFERMEVA Y ENPESARON A DETERIRARDE SUS HABILIDADES HASTA HOY QUE FINALMENTE LES DAN ESTE DIAGNOSTICO Y ME ACERCO A USTEDES QUERIDOS AMIGOS POR QUE YA HAN DEMOSTRADO QUE UNIDOS SE PUEDEN HACER MUCHAS COSAS Y LES PIDO CON EL CORAZON EL LA MANO QUE ELEVEN UNA ORACION A MI PADRE PARA QUE LES DE FUERZA Y FORTALEZA A MIS AMIGOS Y A ESTE LINDO BEBE Y MUCHAS GRACIAS OTRA VES.

hola Yajatzirit se que esto es lo mas dificil que a uno como padre le puede pasar, no existen palabras, para describir lo que estos padres deben estar sufriendo, y pensar que su hijo no tenga una buena calidad de vida debe ser lo mas dificil, pero sabes que todos le pediremos a Dios por este bebe y sobre todo por sus padres para que encuentren un poco de paz y resignacion...............

Citación :

CON EL CORAZON EL LA MANO QUE ELEVEN UNA ORACION A MI PADRE PARA QUE LES DE FUERZA Y FORTALEZA A MIS AMIGOS Y A ESTE LINDO BEBE Y MUCHAS GRACIAS OTRA VES.

tenlo por seguro que en nuestras oraciones estaran este familia y su bebe.................................

Amor tu demuestrame tus verdaderos sentimientos porque te comprendo
comprendere que llegues llorando, que me pidas le rece mucho a nuestro padre Dios y a nuestros Angeles para que le devuelvan la salud por completo al bebe y la paz a sus papas porque se que eres una persona con sentimientos y si te pido que no te involucres sentimentalmente es porque ya te has desgastado mucho estos meses y yo en lo personal estoy al borde de un mal mental. Y no quiero que tu te vuelvas como yo. Pero te entiendo mucho y te apoyare sea cual sea tu semtimiento al bebecito.

Amigos la vida es muy fragil y cuando pasan estas cosas uno se pregunta ¿porque? Dios tiene un plan que a veces es muy extraño pero por alguna razón pasan estas cosas para que la complicada maquinaria del Universo pueda seguir funcionando.

Amor mio te pido que seas fuerte porque por tu profesión tendras que seguir viendo y atendiendo las necesidades de este hermoso bebé, y al mismo tiempo paciente con sus padres.

Te amo cachito mio siempre tenlo en cuenta!

Hermanos del Foro gracias por sus bellas palabras, Hermes, Rosy que ya postearon gracias por sus oraciones para este nene y sus papis que son cercanos a mi esposa.

ANIMO!!!!! CONFIADOS EN TI SEÑOR ESTAMOS TODOS.

HOLA YAJATZIRIT ES TRISTE LA SITUACION QUE LES ESTA PASANDO A TUS AMIGOS PORQUE ES MUY DIFICIL VER QUE UN HIJO SE DETERIORE DIA CON DIA Y NO PODER HACER NADA, A PESAR DEL DIAGNOSTICO ADVERSO PEDIREMOS A DIOS QUE HAGA UN MILAGRO, ACUERDATE QUE LO QUE PARA LOS HOMBRES ES IMPOSIBLE PARA DIOS TODO ES POSIBLE.

DILE A TU AMIGA QUE LEA EL SALMO 91, LA RECONFORTARA Y LE DARA PAZ A SU ALMA.

ANIMO, TODOS ESTAMOS CON ELLOS

SALUDOS!!!!!!! :Ceb Girl:

yaja pediremos a dios que les de a los padres la sabiduria para conducir a su hijo durante el tiempo que va vivir,pero sobretodo no nos opongamos a sus designios porque en esta vida somos prestados por el padre el cual ya dispuso un destino para cada uno de nosotros,pediremos que haga el milagro de cuidar este angelito y a sus padres.

Creo que lo peor que puede suceder en la vida es el sufrimiento o la muerte de un niño. Es tan doloroso que hasta nos hace dudar de la voluntand de Dios... Yajatziri, tal vez la vida te está poniendo a prueba, tal vez te está pidiendo que eches mano de toda tu fortaleza para ayudar a los padres, que necesitan de todo tu apoyo en este momento. Mucho ánimo!

DESGRACIADAMENTE LA VIDA ES ASI, Y NO PODEMOS DESGASTARNOS EN PENSAR ¿ porque?......................................... DIOS TIENE UN CAMINO PARA TODOS NOSOTROS, PERO ES CIERTO QUE NO NOS MANDA MAS DE LO QUE NO PODAMOS SOPORTAR............................................TUS AMIGOS TIENEN UNA MISION EN ESTA VIDA, TEN POR SEGURO QUE VAMOS A PEDIR POR ELLOS Y POR ESTE BEBE...................................

ANIMO

YAJATZIRIT, CLARO QUE ORAREMOS POR LA SALUD DE ESTE ANGELITO Y POR SUS PADRES PARA QUE DIOS LES DE LA FORTALEZA PARA AFRONTAR ESTA DIFICIL Y DOLOROSA SITUACIÓN Y MIENTRAS HAYA VIDA HAY ESPERANZA Y SI ESA ESPERANZA ESTA ACOMPAÑADA DE FÉ SUCEDEN LOS MILAGROS.

UN ABRAZO

favor de repetirlo con todo el corazon.

padre mio:

Te pido que alumbres los ojos y abras los oídos de los médicos y enfermeras de este Servicio, para que puedan ver y detectar rápidamente cualquier signo de alarma que aparezca en este angelito.

Derrama tu bendición sobre sus preocupados padres, para que acepten su enfermedad, y colaboren con los médicos y enfermeras y logren el entendimiento necesario en el diálogo diario que mantengan.

Háblale a sus padres, para que tu palabra santa actúe como un bálsamo, alivie sus dolores y ansiedades.
te lo pido señor jesus.

Como han comentado en post anteriores, Dios tiene una forma extraña de manifestarse, pero está con nosotros en todo momento... Que El les de la luz necesasria para que puedan encontrarlo. Y para el bbcito que sea cual sea el camino que tenga trazado sea con el menor de los sufrimeintos.... Estamos con ellos y nuestras oraciones también la familia Cristobal Guerra

deseo que el bebe se recupere y que sus padres tengan la fuerza para seguir luchando....

Comprendo a esos padres mas que nada.
El proximo mes va a ser un año que a mi bebe le diangnosticaron una enfermedad muy rara de cada 50,000 niños que nacen 1 nace con esa enfermedad llamada hiperinsulinismo, estuvo internado por aproximadamente 3 meses los cuales fueron un calvario no tanto para mi sino mara mi hijo, quien gracias a dios salio librado de muchas porque estuvo muy grave 3 veces hasta fue a dar a terapia intensiva y terapia intermedia, dios es muy grande y salio linrado del hospital.
Despues que salio del hospital dios nos lo dejo por 5 meses mas los cuales fueron los mas felices de mi vida, porque el ser mama es lo mejor que le pude pasar a una como mujer.
Lamentablemente por una negligencia medica, el pasado mes de marzo a los 11 meses de vida mi hijo fallecio, que mala atencion del imss, por segunda ves perdi a un hijo, y de nuevo me encuentro sola, la vida me los arrebata.
Afortunadamente mi esposo, mis padres, hermanos y amigos cercanos no me dejan caer.
Que dificiles pruebas pone la vida.
Dios les de consuelo y las fuerzas a tus amigos para seguir con esta prueba tan dificil, y como dice un post de arriba, para dios no hay imposibles y si el quiere va a devolverle la salud a ese angelito hermoso y ojala y asi sea.
Y por supuesto estaran en mis oraciones.
Sinceramente mucho animo para ellos y ahora mas que nunca necesitan mucho apoyo de todos las personas cercanas a ellos.

LAMENTABLEMENTE ENTENDEMOS SU DOLOR YA QUE LOS QUE HEMOS TENIDOLA DICHA DE SER PADRES SABEMOS LO QUE DUELE ESTAR EN UN HOSPITAL A LA ESPERA DE UNA NOTICIA PARA SABER COMO Y DE QUE MANERA TRATAR A TU HIJO. AFORTUNAMANETE PARA UNOS NOS LLEGA UNA LUZ QUE NOS AYUDA A SEGUIR Y A ENCONTRAR LA PAZ. POR OTRO LADO ESTA LA SITUACION DE ESTOS PADRES, QUE TRISTEMENTE NO TENDRAN UNA RESPUESTA FAVORABLE A LA ESTANCIA DE SUS HIJO CON ELLOS. SE QUE DUELE Y MUCHO PERO DEBEN SABER QUE AUNQUE NO LO ENTENDAMOS LAS COSAS TIENEN UNA RAZON DE SER Y QUE CONFIEN PLENAMENTE EN DIOS EL NUNCA SE EQUIVOCA, DUELE PERO VERAN QUE LA LUZ AL FINAL LLEGARA A SUS ATORMENTADOS CORAZONES.

LES MANDO TODO EL AFECTO DE ALGUIEN QUE TAMBIEN ES PADRE.

SALUDOS Y ANIMO

Yaja, merkis,

Para los que hemos vivido estas terribles situaciones y que algunos la hemos librado y otros desafortunadamente NO, entendemos a estos atribulados Padres que tal vez no puedan llegar a dsfrutar más de la dicha de tener a ese angelito con ellos.

Solo nos queda mandarles todas nuestras mejores vibras para que salgan adelante de esta difícil situación.

Dios los Bendiga y les de las fuerzas necesarias para levantarse.

Yaja:

Querida niña:

DIOS nuestro señor, siempre tiene una razon para todo, nunca se equivoca...

Me permites compartir lo siguiente contigo?....

DONDE ESTA DIOOOOSSS?....

Sally salto de su asiento cuando vio salir al cirujano. Le pregunto:
"¿Como esta mi pequeño?, ¿va a ponerse bien?, ¿cuándo lo podré ver?".

El cirujano dijo: "Lo siento; hicimos todo lo que estuvo a nuestro alcance".

Sally dijo, consternada: "¿Por que a los ninos les da cancer? ¿Es que acaso Dios ya no se preocupa por ellos? DIOS, ¿Dónde estabas cuando mi hijo te necesitaba?".

El cirujano dijo: "Una de las enfermeras saldra en un momentopara dejarte pasar unos minutos con los restos de tu hijo antes de que sean llevados a la Universidad". Sally pidio a la enfermera que la acompanara mientras se despedia de su hijo. Recorrio con su mano su cabello rojizo. La enfermera le pregunto si queria conservar uno de los rizos. Sally asintio. La enfermera corto el rizo, lo coloco en una bolsita de plastico y se la dio a Sally.

Sally dijo: "Fue idea de Jimmy donar su cuerpo a la Universidad para ser estudiado.

Dijo que podria ayudar a alguien mas. Eso es lo que el deseaba. Yo al principio me negue, pero el me dijo 'Mami, no lo usare despues de que muera, y tal vez ayudara a que un ninito disfrute de un dia mas junto a su mama'.

Mi Jimmy tenia un corazon de oro, siempre pensaba en los demas y deseaba ayudarlos como pudiera". Sally salio del Hospital Infantil por ultima vez, despues de haber permanecido ahi la mayor parte de los ultimos 6 meses.

Coloco la maleta con las pertenencias de Jimmy en el asiento del auto, junto a ella.

Fue dificil manejar de regreso a casa, y mas dificil aun entrar a una casa vacia. Llevo la maleta a la habitacion de Jimmy y coloco los autos miniatura y todas sus demas cosas justo como el siempre las tenia. Se acosto en la cama y lloro hasta quedarse dormida, abrazando la pequena almohada de Jimmy.

Desperto cerca de la medianoche y junto a ella habia una hoja de papel doblada. Abrio la carta, que decia:

"Querida mami:

Se que vas a echarme de menos, pero no pienses que te he olvidado o he dejado de amarte solo porque ya no estoy ahi para decirte TE AMO.

Pensare en ti cada dia, mamita, y cada dia te amare aun mas. Algun dia nos volveremos a ver. Si deseas adoptar a un nino para que no estes tan solita, podra estar en mi habitacion y podra jugar con todas mis cosas.

Si decides que sea una nina, probablemente no le gustaran las mismas cosas que a los ninos, y tendras que comprarle munecas y cosas de esas. No te pongas triste cuando pienses en mi; este lugar es grandioso. Los abuelos vinieron a recibirme cuando llegue y me han mostrado algo de aca, pero tomara algo de tiempo verlo todo. Los angeles son muy amistosos y me encanta verlos volar.

Jesus no se parece a todas las imagenes que vi de El, pero supe que era El tan pronto y lo vi. Jesus me llevo a ver a DIOS! ¿Y que crees, mami? Me sente en su regazo y le hable como si yo fuera alguien importante. Le dije aDios que queria escribirte una carta para despedirme y todo eso, aunque sabia que no estaba permitido. Dios me dio papel y Su pluma personal para escribirte esta carta. Creo que se llama Gabriel el angel que te la dejara caer. Dios me dijo que te respondiera a lo que Le Preguntaste: '¿Donde estaba El cuando yo lo necesitaba?'. Dios dijo: 'En donde mismo que cuando Jesus estaba en la cruz'. Estaba justo ahi, como lo esta con todos Sus hijos. Esta noche estare a la mesa con Jesus para la cena. Se que la comida sera fabulosa.

Casi olvido decirte... Ya no tengo ningun dolor; el cancer se ha ido. Me alegra, pues ya no podia resistir tanto dolor y Dios no podia resistir verme sufrir de ese modo, asi que envio al Angel de la Misericordia para llevarme.

¡El Angel me dijo que yo era una Entrega Especial!"

Firmado con amor, de: Dios, Jesus y Yo .

Animo Amigo
Yo antes me sentia igual y poco a poco he cambiando mi actitud frente a la adversidad


Saludos

QUERIDOS HERMANOS EN NOMBRE DE LOS PAPIS DE ARTURITO Y MIO LES DAMOS MUCHISIMAS GRACIAS POR TODAS Y CADA UNA DE SUS PALABRAS DE ALIENTO LE HAN LEVANTADO UN POCO EL ANIMO A MIS AMIGOS Y AL MENOS ESTOS DIAS QUE HAN ESTADO EN EL HOSPITAL ESTA CIENDO UN POCO LLEVADERA SU CITUACION Y ESTAN TOTALMENTE AGRADECIDOS POR SABER QUE TODAVIA HAY PERSONAS TAN BUENAS COMO USTEDES QUE SIN CONOCERNOS ELEVAN UNA ORACION POR ARTURITO.

MERKIS: TE MANDO UN GRAN ABRAZO Y TEN POR SEGURO QUE ESTARAS PRESENTE SIEMPRE EN MIS ORACIONES Y ERES UN GRAN EJEMPLO DE VIDA Y QUIERO DECIRTE QUE TE ADMIRO MUCHO Y MIS AMIGOS TOMARAN TU EJEMPLO PARA SEGUIR DIA A DIA ADELANTE.

MANUEL 2001 DERRAME UNAS LAGRIMAS ESTA HERMOSO.
MUCHAS GARCIAS POR EL APOYO DE TODOS USTEDES ROSY,HERMES,RAVEN,BLANCAMAGO,ATRAPADO,LIBERTY,CARMEN_1,MARTHA ALONSO,VICORUZ,JIOTE,DARIO VERON,ARTUR,DJ,MANUEL 2001 MERKIS, RULLY.
RECIBAN UN FUERTE ABRAZO Y NUSTRAS MAS INFINITAS GRACIAS. Y LOS MANTENDREMOS INFORMADOS DE LA EVOLUCION DE ARTIRITO.

QUE MI NUEVO AMIGUITO ARTURITO (POR CIERTO SE LLAMA IGUAL QUE MI HIJO) SIGA LLENADO DE ALEGRIA HASTA QUE DIOS QUIERA A SU FAMILIA Y A NOSOTROS MISMOS A TRAVES DE ESTAS PAGINAS.

ANIMO Y ADELANTE

Hola Yayartziri : Comprendo el dolor de tus amigos,pues cuando mi nena más pequeña nació, tuvo que ser internada 3 veces ; la primera en terapia media ( Me fui del hospital sin ella, salí como robot mas bien me llevaron ), y las otras dos hospitalizada en zona de pediatría.

El dolor que sentía al verla toda hinchada por las filtraciones del suero, por su dolor cada vez que la canalizaban de nuevo, por que necesitaba escafandra para poder respirar bien, solo pude mitigarlo al rezar y confiar que Dios nuestro señor estaba a mi lado; estoy segura que él estaba ahí conmigo porque aun cuando fueron tiempos muy difíciles ( solo de acordarme lloro ) desde varios aspectos ( moral y económico ) logramos salir adelante con la ayuda de Dios.

Entiendo que es distinto cuando tienes la esperanza que tu hijo te cure a diferencia de cuando te dan una noticia tan terrible como enfermedad terminal; mas Dios siempre derrama su amor y su presencia en todas aquellas personas que lo necesiten;nunca nos abandona.

Que Dios los bendiga, pediré en mis oraciones por el pequeño Arturito.

Yajatzirit10, merkis

Lamentablemente estamos en un mundo gobernado por la maldad y por ende la enfermedad, y muchas veces no entendemos el porque de muchas cosas, hace poco entendí algo que yo tambien reclamaba por respuesta, es que el enemigo quiere destruir lo más preciado que tiene Dios y es el cuerpo humano, porque? porque fuimos hechos a imagen y semajanza de Dios y nuestro cuerpo es templo del Espiritu Santo y es por eso que se ha empeñado en que tengamos enfermedades raras, accidentes, adicciones o que simplemente no aceptemos nuestro cuerpo tal como es a pesar de ser una bendición, se que es muy triste y demasiado devastador cuando se trata de un pequeñito que apenas empieza vivir, pero es cuando en vez de lamentarnos por la situación debemos de dar GRACIAS por el año y meses que estuvo o estará a nuestro lado, o el tiempo que Dios determine, porque tuvieron la dicha de tener entre sus brazos a un ser hermoso, un regalo de vida que muchas personas no han podido tener por diversas circunstancias, sea como sea el ser padre es una de las experiencias más bellas de la vida, así que den gracias por haber tenido esa bendición y siempre recuerden con amor y esperanza ese gran regalo.

Si bien es cierto que Dios puede hacer milagros, también es cierto que sus caminos son muy extraños, pero tengalo por seguro que El siempre está a nuestro lado en cada momento, solo dejemonos llevar por su dulce abrazo.

Yaja,

Como madre entiendo perfectamente el sentimiento de angustia, impotencia y de desesperacion que se siente en esos momentos. Pero dicen que por algo pasan las cosas y hay que aprender a leer el mensaje que Dios nos manda con ellas, algunas veces son situaciones demasido dolorosas que no se le desean a nadie, pero en esos momento mas que preguntar porque? hay que buscar un para que?, esto es para los padres de Arturito una agonia anunciada, pero diles que dejen al Bebe en manos de Dios, el sabra lo que es mejor para el y que bendigan y den gracias por cada dia que nuestro Sr les permita pasar con Arturito.

Un abrazo

Merkis

Que Dios te bendiga

HOLA MIS QUERIDOS AMIGOS EL PASADO DIA VIERNES 10 DE JULIO DIERON DE ALTA DEL HOSPITAL A ARTURITO PARA CONTINUAR CON LOS CUIDADOS NECESARIOS YA EN CASA.

Y ME DICEN MIS AMIGOS NO QUEREMOS ESTAR ENCLAUSTRADOS EN CASA VAMOS A SALIR VAMOS A DISFRUTAR EL TIEMPO JUNTOS HASTA QUE DIOS ASI LO QUIERA Y HASTA QUE LA FUERZA DE ARTURITO LO PERMITA.

MUCHAS GRACIAS OTRA VES POR TODAS SUS ORACIONES Y CONTINUAMOS EN CONTACTO Y SEGURE MANTENIENDOLOS INFORMADOS.